ENFERMEDADES DESCONOCIDAS Y DIFÍCILES DE TRATAR. Mayo 25/16, 4:37 P.M.
Buenas y santas tardes querida familia. Existen varias enfermedades para las
cuales la cura está muy lejos de ser obtenida, entre ellas tenemos: los de piel
de mariposa o piel de cristal y los niños envejecidos entre otros, porque sus
metabolismos no están perfectos como los de los demás seres humanos. Veamos de
qué se tratan estas enfermedades:
EPIDERMÓLISIS
BULLOSA: ENFERMEDAD DE LA PIEL DE CRISTAL
Publicado por ISABEL VALENZUELA
Una herida grande en la piel puede doler más que un hueso
roto, así que imagina lo terrible que es experimentarlas día a día. Eso le pasa
a quienes sufren de epidermólisis. Se trata de una condición bastante
rara, que se caracteriza por una piel extremadamente sensible, tanto que se
producen úlceras y heridas con el roce más suave.
También conocida como la enfermedad de la piel de cristal o piel de
mariposa, afecta a una de cada 10 mil personas, que deben vivir conviviendo
no sólo con dolores intensos, sino que también con infecciones y, en los casos
más graves, ampollas que se forman en las mucosas internas.
QUÉ ES LA EPIDERMÓLISIS BULLOSA
Se trata de una enfermedad de origen genético que se
caracteriza por ampollas y heridas constantes, que alcanzan la severidad de
quemaduras de tercer grado, ya que las capas superiores de la piel pueden
desprenderse y dejarla, literalmente, en carne viva. Sin lugar a dudas, se
trata de una enfermedad muy extraña.
La piel está compuesta
por dos capas: una externa,
llamada epidermis y, la interior, que recibe el nombre de dermis.
En individuos sanos, estas capas están sujetas por un ancla que impide que se
muevan separadas.
Quienes padecen de epidermólisis bullosa, no tienen esa
ancla que sujeta la epidermis con la dermis, lo que provoca fricción entre
ambas. El daño a la piel producto de las cicatrices, puede ser irreversible en
algunos casos.
Para que un niño nazca con epidermólisis bullosa, deben
darse ciertas
combinaciones:
·
Si ambos padres portan el gen
de forma recesiva, es decir no desarrollaron la enfermedad, existe un 25% de
posibilidades que el hijo la padezca.
·
Si uno de los padres lleva el
gen y tiene la enfermedad, la posibilidad de transmitirla a los
hijos es de un 50%.
La piel de las personas que padecen epidermólisis bullosa
es tan sensible, que casi no puede resistir el roce de la ropa. Además, las
mucosas del cuerpo como el interior de la boca, garganta, esófago y genitales,
presentan ampollas dolorosas.
Necesitan estar en un control constante con curaciones
varias veces al día para evitar las infecciones. No existe una cura, aunque
algunos casos son más leves que otros.
FORMAS DE EPIDERMÓLISIS BULLOSA
La enfermedad de piel de mariposa puede
manifestarse de tres maneras:
·
Simple: corresponde a más de la mitad de los casos y, por
suerte, es la forma más leve. Las heridas, no se dan en todo el cuerpo, sólo
manos y pies y, la piel, puede cicatrizar sin dejar secuelas. Quienes la
padecen durante la infancia, suelen presentar mejoras casi absolutas al llegar
a la adultez. Eso no
quita que sea muy dolorosa e invalidante.
·
Distrófica: la segunda forma más común, pero mucho más grave. Está
presente en un 46% de los casos y, las heridas y ampollas van formando
cicatrices que a la larga impiden el buen movimiento de articulaciones.
Asimismo, las heridas también alcancen la zona interna de los ojos y el sistema
respiratorio.
·
Juntural: es la más rara y grave de todas. Producida por una
mutación en la capa que une las membranas de la piel, las ampollas son
internas. Su pronóstico es bastante amplio: desde letal hasta superable con los
años.
AVANCES EN EL TRATAMIENTO
El principal riesgo de los pacientes con epidermólisis
bullosa son las infecciones por las heridas y el cuidado constante muchas veces
no logra evitarlas. Una infección fuerte puede causar grave daño o la muerte.
Se está probando el uso de ropa con fibras de
cobre, material antibacteriano que demostró reducir
notablemente las infecciones en pacientes con epidermólisis bullosa.
Con el tiempo, los avances en la ciencia permitirán
evitar los daños, desde corporales hasta psicológicos que sufren quienes
padecen de piel de cristal, entregando la oportunidad de una vida normal.
¿Conocías la enfermedad de piel de cristal? ¿Y sabes algo sobre
la enfermedad de los huesos
de cristal?
PROGERIA O VEJEZ
PREMATURA
DESCRIPCIÓN
El nombre del síndrome deriva
de la palabra griega geras, que significa viejo, y fue acuñado por Gilford en
1904. El síndrome de envejecimiento prematuro, también llamado síndrome de
Hutchinson-Gilford o progeria, es un cuadro caracterizado por una aceleración
en el proceso natural de envejecimiento, que se produce en estos individuos en
edades tempranas de la vida. Este proceso de envejecimiento se produce entre 5
y 10 veces más rápido de lo habitual, por lo que estos pacientes se ven
afectados desde la infancia. Son niños sin retraso mental, con baja altura. La
esperanza de vida de estos pacientes es corta, nunca supera los 30 años, con un
promedio entre los 14 a 15 años. Su muerte ocurre generalmente en la
adolescencia, la mayoría de las veces por enfermedades cardiovasculares.
CAUSAS E
INCIDENCIA
Actualmente se desconocen con
exactitud las causas que aceleran el proceso de envejecimiento, aunque hay
estudios que parecen indicar que esta enfermedad podría ser causada por
un gen mutante autosómico dominante que haría inestable al núcleo de las células
del organismo acelerando el proceso de muerte celular. Lamin A es el nombre del
gen recientemente identificado como el causante de algunos tipos de progeria.
La función del producto de este gen es desconocido, pero se piensa que estaría
involucrado en la supresión del fenotipo de envejecimiento. Al encontrarse
alterado, este gen no cumpliría bien su función supresora, fallando en último
caso el proceso de frenado del envejecimiento. La progeria sería en este caso
una enfermedad genética, lo que no significa que tenga que ser necesariamente
una enfermedad hereditaria. La mayoría de los casos se producen por mutaciones
esporádicas, es decir mutaciones que se producen en el gen del individuo
afectado, y no transmitidas por sus progenitores.
La
incidencia de la progeria clásica ha sido estimada en 1/8 000 000 de recién
nacidos vivos. No se ha evidenciado preferencia por ningún sexo en particular,
pero se han comunicado muchos más pacientes de raza blanca (97% de los
pacientes afectados).
SÍNTOMAS
La progeria ha llegado a ser
una enfermedad de conocimiento público, debido a que sus síntomas, que
incluyen adelgazamiento y manchas de la piel, reabsorción de la masa ósea,
pérdida de cabello y arteriosclerosis, se asemejan bastante al envejecimiento
humano normal. La progeria produce un rápido envejecimiento de los niños,
comenzando con una deficiencia en el crecimiento durante el primer año de vida
que tiene como resultado cuerpos desproporcionadamente pequeños en relación con
el tamaño de sus cabezas. Los niños son delgados y presentan calvicie, cara
alargada y arrugada y piel de apariencia envejecida. Los niños con progeria
desarrollan aterosclerosis temprana. La esperanza de vida para estos niños, si
bien es muy variable, nunca supera los 30 años. La piel es delgada y con escaso
tejido celular subcutáneo, las uñas son quebradizas, curvadas, amarillentas e
incluso pueden faltar en algunos dedos. La muerte prematura se produce por
arteriosclerosis o enfermedad cerebro-vascular y falta de medro.
ESTOS SON LOS PRINCIPALES
SÍNTOMAS CARACTERÍSTICOS DE LA PROGERIA:
·
Deficiencia en el crecimiento durante el primer año de vida
·
Cara alargada y arrugada
·
Mentón retraído
·
Ojos saltones y nariz en forma de pico
·
Calvicie
·
Pérdida de las pestañas y las cejas
·
Estatura baja
·
Cabeza grande para el tamaño de la cara (macrocefalia)
·
La fontanela (punto blando) permanece abierta
·
Mandíbula pequeña (micrognatia)
·
Piel seca, descamativa y delgada
·
Pecho estrecho
·
Abdomen abultado
·
Huesos deformes
·
Enfermedades degenerativas, como la artritis, propias de la vejez
·
Rango de movimiento limitado
·
Retardo en la formación o ausencia de los dientes 
Diagnóstico
El diagnóstico de la progeria
es fundamentalmente clínico y se plantea en niños que presentan los signos
iniciales de enfermedad entre el primer y segundo año de vida y que manifiestan
las características fundamentales de la enfermedad. No existe ninguna prueba
que pueda establecer por si misma el diagnóstico definitivo de progeria, pero
este puede apoyarse en algunas pruebas bioquímicas, histológicas y
radiológicas.
Alteraciones radiológicas:
cara y cráneo fontanelas permeables, huesos wormianos con fracturas, hipoplasia
malar y mandibular, dientes apiñados; hipoplasia clavicular en el tórax,
costillas ahusadas; largos identaciones en los huesos, corticales delgadas,
metáfisis anchas, coxa valga, coxa plana, genu valgum; en las falanges
acro-osteolisis progresiva de las falanges distales; y otros signos como
osteoporosis, escoliosis, cuerpos vertebrales en forma de boca de pescado,
luxación de cadera, falta de unión de fracturas y pérdida de tejidos blandos.
CARACTERÍSTICAS
HISTOPATOLÓGICAS: incluyen alteraciones de la piel como áreas de piel normal
que alterna con zonas de esclerodermia, la dermis es delgada y presenta zonas
de desorganización de fibras colágenas y áreas de hialinización. A nivel del
tejido subcutáneo se evidencia pérdida de tejido graso, múltiples anomalías en
el hueso, tipo: osteolisis, osteoporosis, displasia esquelética, necrosis avascular
de la cabeza femoral, luxación de cadera y fracturas sin resolución. A nivel
cardiovascular se encuentran placas ateromatosas, presentes en todos los vasos,
pero más prominentes en las arterias coronarias, la aorta y las mesentéricas.
Otro hallazgo son las calcificaciones de las válvulas aórtica y mitral, así
como signos de fibrosis, isquemia e infarto del miocardio.
Alteraciones
bioquímicas: el hallazgo más constante en estos pacientes ha sido el aumento en
la excreción de ácido hialurónico en la orina, evento que no se ha podido
relacionar con trastornos endocrinos ni evento dismetabólico alguno.
COMPLICACIONES
Debido a que la progeria
induce envejecimiento precoz, el organismo de los afectados suele desarrollar
las siguientes enfermedades:
·
Aterosclerosis
·
Arteriosclerosis
·
Artritis
·
Artrosis
·
Diabetes mellitas
·
Embolias
·
Hipercolesterolemia
·
Hipertensión
·
Osteoporosis
TRATAMIENTO
Como se desconocen con
exactitud las causas que desencadenan la aceleración de la velocidad de
envejecimiento y muerte celular, no existe en la actualidad un tratamiento
específico capaz de revertir dicha aceleración. Por lo tanto, tendremos que
conformarnos con tratar individualmente cada síntoma o complicación que vaya
surgiendo con el proceso natural de la enfermedad; intentando limitar al máximo
posible su influencia en la vida de los pacientes.
Según los investigadores que
hallaron la mutación genética responsable del cuadro, este descubrimiento
ofrece la clave para hallar en un futuro la curación, como así también conocer
aún más el proceso de envejecimiento normal.
Es importante que estos niños
desarrollen una vida social lo más normal que se pueda, dentro de sus
posibilidades, teniendo en cuenta que el desarrollo de la inteligencia no se ve
afectado.
SUGERENCIAS DE POSIBLE CURA:
EN LA PIEL DE MARIPOSA: la zona del cerebro encargada del crecimiento y
fortalecimiento de la piel y los músculos, tiene distrofia neuronal, por lo
tanto es importante que los científicos neurólogos, empiecen a trabajar con
células madre en esas zonas, para que identifiquen el gen que ocasiona la
distrofia y traten de fortalecerlo con esas células madre que deben ser donadas
de una persona completamente sana y fuerte. Para los que se encuentran con este
problema es importante que los médicos estudien la posibilidad de darles un
suplemento de colágeno y que favorezca la formación de huesos, músculos y
cartílagos sanos, para tratar de mejorarles su condición y sería bueno estudiar
la posibilidad de administrarles una dosis de vitamina e y de hormonas, que los
ayuden a ir sobrellevando la situación.
EN LA PROGERIA O VEJEZ TEMPRANA. Hacer lo mismo que en la anterior con
células madre, y además desde ya darles suplementos que les ayuden con el
colágeno y las sustancias que retrasan el envejecimiento, para tratar de
prolongarles la vida. Es importante que todos los científicos del planeta se
unan y pongan su granito de arena, en estos y muchos casos imposibles de tratar
y curar, para poder darles una vida digna a estos hermanos y hermanas que no
están completos como nosotros.
TAREA PARA TODOS.
Los científicos japoneses han desarrollado una piel parecida a la de los
humanos, sería bueno que la ONU y algunas entidades públicas y privadas,
buscaran la manera de ayudarse con ellos, para que apliquen esa piel a los de
piel de cristal, para que les ayuden a sobrellevar su situación con ella. Les
sugiero empezar a trabajar con células madre de salamandra, combinadas con el
gen que fabrica la tela de la araña, para que traten de llevar esta combinación
a animales de prueba, con el fin de fortalecer huesos, músculos y piel con las
cualidades de esos productos, aunados al gen de un ser humano que produzca buen
colágeno y tejido cartilaginoso. En las células madre, está el secreto de la
cura y saber combinar las cualidades de los genes de unos seres con los de
otros.
EVANGELIO DEL DÍA
PRIMERA LECTURA
LECTURA DE LA PRIMERA CARTA DEL APÓSTOL SAN PEDRO
(1,18-25):
Ya sabéis con qué os rescataron de ese proceder inútil recibido de vuestros padres: no con bienes efímeros, con oro o plata, sino a precio de la sangre de Cristo, el Cordero sin defecto ni mancha, previsto antes de la creación del mundo y manifestado al final de los tiempos por vuestro bien. Por Cristo vosotros creéis en Dios, que lo resucitó de entre los muertos y le dio gloria, y así habéis puesto en Dios vuestra fe y vuestra esperanza. Ahora que estáis purificados por vuestra obediencia a la verdad y habéis llegado a quereros sinceramente como hermanos, amaos unos a otros de corazón e intensamente. Mirad que habéis vuelto a nacer, y no de una semilla mortal, sino de una inmortal, por medio de la palabra de Dios viva y duradera, porque «toda carne es hierba y su belleza como flor campestre: se agosta la hierba, la flor se cae; pero la palabra del Señor permanece para siempre.» Y esa palabra es el Evangelio que os anunciamos.
Palabra de Dios
Ya sabéis con qué os rescataron de ese proceder inútil recibido de vuestros padres: no con bienes efímeros, con oro o plata, sino a precio de la sangre de Cristo, el Cordero sin defecto ni mancha, previsto antes de la creación del mundo y manifestado al final de los tiempos por vuestro bien. Por Cristo vosotros creéis en Dios, que lo resucitó de entre los muertos y le dio gloria, y así habéis puesto en Dios vuestra fe y vuestra esperanza. Ahora que estáis purificados por vuestra obediencia a la verdad y habéis llegado a quereros sinceramente como hermanos, amaos unos a otros de corazón e intensamente. Mirad que habéis vuelto a nacer, y no de una semilla mortal, sino de una inmortal, por medio de la palabra de Dios viva y duradera, porque «toda carne es hierba y su belleza como flor campestre: se agosta la hierba, la flor se cae; pero la palabra del Señor permanece para siempre.» Y esa palabra es el Evangelio que os anunciamos.
Palabra de Dios
SALMO
SAL 147,12-13.14-15.19-20
R/. Glorifica al Señor, Jerusalén
Glorifica al Señor, Jerusalén;
alaba a tu Dios, Sión:
que ha reforzado los cerrojos de tus puertas,
y ha bendecido a tus hijos dentro de ti. R/.
Ha puesto paz en tus fronteras,
te sacia con flor de harina.
Él envía su mensaje a la tierra,
y su palabra corre veloz. R/.
Anuncia su palabra a Jacob,
sus decretos y mandatos a Israel;
con ninguna nación obró así,
ni les dio a conocer sus mandatos. R/.
R/. Glorifica al Señor, Jerusalén
Glorifica al Señor, Jerusalén;
alaba a tu Dios, Sión:
que ha reforzado los cerrojos de tus puertas,
y ha bendecido a tus hijos dentro de ti. R/.
Ha puesto paz en tus fronteras,
te sacia con flor de harina.
Él envía su mensaje a la tierra,
y su palabra corre veloz. R/.
Anuncia su palabra a Jacob,
sus decretos y mandatos a Israel;
con ninguna nación obró así,
ni les dio a conocer sus mandatos. R/.
EVANGELIO DE HOY
LECTURA DEL SANTO EVANGELIO SEGÚN SAN MARCOS (10,32-45):
En aquel tiempo, los discípulos iban subiendo camino de Jerusalén, y Jesús se les adelantaba; los discípulos se extrañaban, y los que seguían iban asustados. Él tomó aparte otra vez a los Doce y se puso a decirles lo que le iba a suceder: «Mirad, estamos subiendo a Jerusalén, y el Hijo del hombre va a ser entregado a los sumos sacerdotes y a los escribas, lo condenarán a muerte y lo entregarán a los gentiles, se burlarán de él, le escupirán, lo azotarán y lo matarán; y a los tres días resucitará.» Se le acercaron los hijos de Zebedeo, Santiago y Juan, y le dijeron: «Maestro, queremos que hagas lo que te vamos a pedir.»Les preguntó: «¿Qué queréis que haga por vosotros?»
Contestaron: «Concédenos sentarnos en tu gloria uno a tu derecha y otro a tu izquierda.» Jesús replicó: «No sabéis lo que pedís, ¿sois capaces de beber el cáliz que yo he de beber, o de bautizaros con el bautismo con que yo me voy a bautizar?»Contestaron: «Lo somos.»
Jesús les dijo: «El cáliz que yo voy a beber lo beberéis, y os bautizaréis con el bautismo con que yo me voy a bautizar, pero el sentarse a mi derecha o a mi izquierda no me toca a mí concederlo; está ya reservado.» Los otros diez, al oír aquello, se indignaron contra Santiago y Juan. Jesús, reuniéndolos, les dijo: «Sabéis que los que son reconocidos como jefes de los pueblos los tiranizan, y que los grandes los oprimen. Vosotros, nada de eso: el que quiera ser grande, sea vuestro servidor; y el que quiera ser primero, sea esclavo de todos. Porque el Hijo del hombre no ha venido para que le sirvan, sino para servir y dar su vida en rescate por todos.»
En aquel tiempo, los discípulos iban subiendo camino de Jerusalén, y Jesús se les adelantaba; los discípulos se extrañaban, y los que seguían iban asustados. Él tomó aparte otra vez a los Doce y se puso a decirles lo que le iba a suceder: «Mirad, estamos subiendo a Jerusalén, y el Hijo del hombre va a ser entregado a los sumos sacerdotes y a los escribas, lo condenarán a muerte y lo entregarán a los gentiles, se burlarán de él, le escupirán, lo azotarán y lo matarán; y a los tres días resucitará.» Se le acercaron los hijos de Zebedeo, Santiago y Juan, y le dijeron: «Maestro, queremos que hagas lo que te vamos a pedir.»Les preguntó: «¿Qué queréis que haga por vosotros?»
Contestaron: «Concédenos sentarnos en tu gloria uno a tu derecha y otro a tu izquierda.» Jesús replicó: «No sabéis lo que pedís, ¿sois capaces de beber el cáliz que yo he de beber, o de bautizaros con el bautismo con que yo me voy a bautizar?»Contestaron: «Lo somos.»
Jesús les dijo: «El cáliz que yo voy a beber lo beberéis, y os bautizaréis con el bautismo con que yo me voy a bautizar, pero el sentarse a mi derecha o a mi izquierda no me toca a mí concederlo; está ya reservado.» Los otros diez, al oír aquello, se indignaron contra Santiago y Juan. Jesús, reuniéndolos, les dijo: «Sabéis que los que son reconocidos como jefes de los pueblos los tiranizan, y que los grandes los oprimen. Vosotros, nada de eso: el que quiera ser grande, sea vuestro servidor; y el que quiera ser primero, sea esclavo de todos. Porque el Hijo del hombre no ha venido para que le sirvan, sino para servir y dar su vida en rescate por todos.»
Palabra del Señor
POTESTADES Y REYES. Tomad ejemplo del Señor Yahveh Jesús,
entre más altos estéis, más os abajaréis y ayudaréis a los que más podáis como
vuestros hermanos que son. Dios hizo su sacrificio de sangre por todos y para
la salvación de todos, no por uno solo de sus hijos y un día que cambiéis de
vestido energético, trascenderéis a eternidad y estaremos todos al lado del
Padre Divino, como una grande y amorosa familia, mientras eso ocurre, procurad
que la tierra se convierta en la grande y amorosa familia de Yahveh. Mucho
cariño y bendiciones a todos. Gracias benditos. MARTHA LUCIA.
